Rubén es un bebé gijonés aquejado de una enfermedad rara que buscaba urgentemente médula compatible para poder ser intervenido con el objetivo de que goce de más autonomía y calidad de vida en un futuro.
El pequeño, que ahora tiene 18 meses, necesitaba un trasplante antes de cumplir dos años, cuando algunos efectos de la enfermedad que padece se iban a volver irreversibles. Y lo han logrado gracias a un cordón umbilical de un donante de Estados Unidos.
Rubén Martínez será intervenido en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, especializado en enfermedades metabólicas, como la que él sufre: una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. Traducido al romano paladín, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima.
«Los médicos buscaban médula compatible, bien a través de un donante de cordón umbilical o por donación directa de médula de alguien compatible», explica el padre de familia, cuya historia circuló a gran velocidad por las redes después de que la publicase este diario. El cordón viene de Estados Unidos, algo que ha sucedido por el hecho de que la búsqueda es radial; es decir, se intentó localizar a un donante compatible en círculos geográficos más pequeños y, con el tiempo, al no encontrarlo en los mismos, se amplió la búsqueda a otros países. Finalmente la esperanza le llegará al pequeño Rubén del otro lado del charco..
Gracias a la operación, su nueva médula «va a darle en circulación sanguínea células con la enzima que él no puede producir y que llegará al sistema nervioso, algo que no se conseguía con la medicación intravenosa que le están dando ahora «. Su padre explica que gracias al trasplante «se va a minimizar el retraso mental severo que sufre y, aunque a la larga tendrá problemas de hueso, de vista y oído, éstos se pueden ir paliando y su calidad de vida va a ser mucho mejor: va a poder caminar e ir al colegio con cierta normalidad».
La familia de Rubén insta a todas las familias a conservar o donar el cordón umbilical.
Fuente: Ine.es, Septiembre 2017